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Obtenir vos risques de maladies génétiques de 23andme est probablement une idée terrible

2021

Si vous pouviez savoir s'il était probable que vous développiez une maladie débilitante et incurable à 50 ans, le souhaiteriez-vous? 23andMe vous offre cette opportunité, mais ils ne vous poseront pas cette question. Pas vraiment.

23andMe a distribué des informations génétiques telles que des bonbons (soit 200 dollars) pendant plus de 10 ans sans trop se soucier de la façon dont leurs clients les traitent. Certes, la plupart du temps, ils vendent des produits assez inoffensifs. Vous pouvez même choisir entre votre trousse d'ascendance de base et le service qui comprend des informations sur la santé, présentés comme des "moyens faciles de vous découvrir". Et dans les deux kits, les questions sont assez simples. Ai-je le gène qui me fait éternuer quand je regarde le soleil? Quel type de cérumen ai-je? D'où viennent mes ancêtres? Ces pépites génétiques sont faciles à digérer et sont souvent très amusantes. Ils ont probablement peu ou pas d’impact sur votre vie quotidienne.

Mais maintenant, les choses changent. La Food and Drug Administration vient de déclarer que 23andMe - et, par extension, d’autres sociétés de tests génétiques - peuvent vous vendre des tests qui déterminent la probabilité de quelque chose de plus grave que les mauvaises habitudes d’éternuement. Maintenant, ils peuvent vous dire si vous êtes sujet au développement de la maladie d'Alzheimer ou de la maladie de Parkinson, ainsi que de huit autres troubles à base génétique. C'est une excellente nouvelle pour 23andMe, qui se bat depuis des années pour vendre cette information à ses clients. Ce n'est peut-être pas une si bonne nouvelle pour vous.

Le problème central est le suivant: 23andMe vise à vous fournir toutes les informations que vous souhaitez sur vos antécédents génétiques, mais ne veut pas être responsable si ces connaissances vous concernent réellement. Etes-vous contrarié par les résultats qui indiquent que vous êtes susceptible de passer les dernières années de votre vie à dépendre d'un gardien, à trembler de manière incontrôlable et à perdre la capacité de parler? Parlez à quelqu'un d'autre. Vous n'êtes plus le problème de 23andMe. Ils sont heureux de vous orienter vers les ressources dont vous avez besoin pour trouver un médecin ou un conseiller en génétique à qui parler, mais au-delà de cela? Ils sont sortis. Nous vivons dans un monde où pratiquement toute chose peut être commandée à partir d'une application d'apparence abordable en un rien de temps, mais les consommateurs ne devraient pas être bernés de rechercher des informations génétiques avec la même négligence.

Si tout ce que vous voulez savoir, c'est si vous avez le gène d'un dos velu ou d'une odeur d'asperges dans votre pipi, le manque de guidage ne sera pas un problème. Vous ne pourrez peut-être rien faire à ce sujet, mais il est peu probable que ces connaissances vous hantent. Il n'en va pas de même pour la plupart des maladies que 23andMe peut maintenant tester. Pour certains d'entre eux, comme la maladie cœliaque ou le déficit en alpha-1 antitrypsine, vous pouvez au moins prendre des mesures de précaution en fonction de vos résultats. Mais qu'en est-il de la maladie d'Alzheimer? Vous ne pouvez rien faire contre la perte de mémoire et peu de traitements vous permettent de passer plus de temps avec vos proches. Il est impossible de prédire quand exactement cela va frapper ou quelle sera la gravité de la situation. Il en va de même pour la maladie de Parkinson. Les deux sont débilitants et imprévisibles. Et pourtant, le véritable problème avec leurs tests, ce n'est pas d'expliquer aux gens que les tests de 23andMe ne peuvent que vous indiquer votre risque, et non pas savoir si vous attraperez la maladie ou non. C'est le savoir.

Il est facile de dire maintenant, à 20, 30 ou 40 ans, que vous voulez savoir ce qui va vous arriver. Vous pouvez peut-être imaginer que vous allez enfin ouvrir cette boulangerie dont vous avez toujours rêvé, ou aller au gymnase cinq fois par semaine pour rester en bonne santé plus longtemps. Et peut-être que vous allez vraiment faire ces choses. Peut-être que vous allez vivre une vie plus remplie. Ou peut-être, alors que vous êtes assis sur la plage pendant vos vacances tropicales de rêve, vous pensez à un avenir dans lequel vous devrez vous installer dans une maison de retraite, car vous ne vous souvenez plus du nom de votre propre fils - un avenir vous êtes génétiquement prédisposé à. Vous vous direz que vous ne savez pas avec certitude. Peut-être que vous ne contracterez jamais la maladie et que vous vivrez jusqu'à l'âge de 95 ans, quand vous mourrez entouré de générations de vos proches. Mais peut-être pas. Vous ne pouvez pas déranger cette cloche.

Prenons un exemple plus extrême. Les personnes atteintes de la mutation génétique à l'origine de la maladie de Huntington la développeront inévitablement. Et bien qu'un test puisse vous dire non seulement si vous êtes porteur de la mutation, mais quand vous êtes susceptible de contracter la maladie, de nombreuses personnes choisissent de ne pas le savoir. Savoir que vous allez vivre votre vie change et la plupart des gens, surtout les jeunes, ne veulent pas de ce fardeau.

23andMe n'offre pas de test de Huntington. Ce n'est pas parce qu'ils ne pouvaient pas - ils pourraient, en théorie - mais parce qu'ils n'offrent pas de "tests de diagnostic". 23andMe effectue une sorte d'analyse génétique qui ne permet pas de détecter certaines anomalies, comme les répétitions génétiques qui causent le syndrome de Huntington ou le syndrome de l'X fragile, de sorte qu'elles ne vont pas vraiment donner des informations sur la santé, elles ne vont pas plus loin que leur service de génotypage de base. S'ils exerçaient cette activité (et avaient obtenu l'approbation de la FDA), ils pourraient prélever l'échantillon que vous leur aviez envoyé et vous diagnostiquer d'un nombre quelconque de maladies génétiques. Mais ce n'est pas leur affaire - pour être honnête, ils l'ont explicitement dit - et si les résultats d'un test génétique s'apparentent trop à un diagnostic réel, 23andMe ne veut pas être impliqué. Ils vous recommandent de consulter un médecin ou un conseiller en génétique professionnel, comme ils le devraient. Ils ont tracé une ligne dans le sable. Mais ce n'est clairement pas dessiné pour votre confort. 23andMe ne peut être tenu responsable d'un test qui ne fournit pas de diagnostic, contrairement au test de la maladie de Parkinson, qui indique simplement que vous êtes à risque, en particulier après toutes les mises en garde qu'ils vous ont données.

Ils vous préviendront que les résultats ne sont pas précis à 100%, qu'ils ne peuvent que vous informer de vos risques, que les indicateurs génétiques ne se traduisent pas toujours en traits. Mais ils vous vendent un produit. Vous ne l'achèterez pas si vous vous inquiétez des résultats ou si vous craignez ce que les connaissances pourraient apporter. Ils vous raconteront donc des histoires sur des personnes qui ont trouvé leurs parents biologiques grâce à leurs services ou qui ont découvert la véritable cause de leurs maux qui durent toute la vie. Regardez comme ces gens sont heureux! Et la grande majorité des gens seront satisfaits des résultats, car ces maladies sont rares. La plupart se reposeront tranquillement en sachant qu'ils ne développeront probablement pas de maladie dégénérative. Mais certains ne seront pas rassurés. Et si une entreprise veut vendre le droit de savoir aux clients, elle devrait être obligée de fournir de l'aide lorsque ces informations font mal.

Au cas où vous auriez besoin de plus de raisons pour abandonner 23andMe, en voici deux: Premièrement, leurs tests génétiques peuvent être approuvés par la FDA, mais aucun test de dépistage dans le monde n’est correct tout le temps. Même si 99, 9% des internautes le trouvent (la précision et la spécificité sont quasiment impossibles à trouver sur leur site), cela signifie qu'une personne sur 1000 obtiendra un résultat erroné. 23andMe compte déjà plus d'un million de clients, ce qui signifie que potentiellement 10 000 personnes ont obtenu de fausses informations, même avec ce taux d'erreur hypothétique généreux. Donc, vous ne risquez pas seulement de vivre avec un fardeau terrible sur votre esprit, vous le risquez de le faire à cause d'un faux positif.

Et bien que le prix de 200 $ puisse sembler beaucoup, ce n’est pas vraiment là où 23andMe gagne son argent, ni son plan d’affaires ultime. Un membre du conseil a déclaré à Fast Company que "le long jeu ici n'est pas de gagner de l'argent en vendant des kits, bien que les kits soient essentiels pour obtenir les données de niveau de base". Le produit n'est pas vraiment un kit, le produit c'est vous. Avec une base de données massive d'informations génétiques, l'entreprise peut se retourner et vendre ces données à d'autres entreprises. Beaucoup de ces entreprises effectuent des recherches scientifiques qui ne peuvent être effectuées qu'avec un accès à de grandes quantités d'informations génétiques. Même les agences gouvernementales telles que les National Institutes of Health utilisent les données pour mieux comprendre les causes héréditaires des maladies. De plus, 23andMe assure aux clients que si vous acceptez de partager vos informations génétiques avec des tiers, vos données seront anonymisées et agrégées "afin que vous ne puissiez pas être raisonnablement identifié en tant qu'individu". Bien sûr, ils ne briseraient jamais cette règle. Sauf que même s'ils ne le font pas, il s'avère que vous pouvez trouver le nom de famille d'un homme en n'utilisant que les répétitions courtes sur son chromosome Y et en ayant accès à une base de données de généalogie. Oh, et vous pouvez ensuite identifier son âge et l'état dans lequel il vit en utilisant des ressources accessibles au public. Mais à part ça, c'est totalement anonyme.

Donc, si vous voulez savoir si vos gènes vous donnent une affinité pour la douceur ou un rapport de longueur des doigts inhabituel, allez-y. Sachez simplement dans quoi vous vous engagez. Tout est amusant, les jeux et les préférences génétiques pour les aliments amers jusqu'à ce que quelqu'un découvre qu'ils risquent de contracter la maladie de Parkinson. Bon test à tous.

Cet article a été mis à jour pour plus de clarté.

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